Czym jest ADOS-2?
ADOS-2 to ustrukturyzowana obserwacja dziecka prowadzona przez przeszkolonego specjalistę. W zależności od wieku i poziomu mowy dobiera on rozmowy, zabawy albo inne aktywności. Patrzy między innymi na sposób komunikowania się, reagowanie na drugą osobę, inicjowanie kontaktu i zachowania pojawiające się podczas spotkania. Sama obserwacja trwa zwykle około 40–60 minut.
Dla wielu rodziców to ważna, ale też stresująca wizyta. Łatwo zacząć analizować każde spojrzenie, każde zdanie albo brak odpowiedzi. Warto jednak pamiętać: ADOS-2 nie jest egzaminem z „bycia autystycznym”. Nie ma w nim odpowiedzi, które dziecko powinno podać, ani zachowań, które trzeba wcześniej przećwiczyć. Najlepiej po prostu zadbać o możliwie spokojny dzień: posiłek, odpoczynek, wygodne ubranie i krótką informację, dokąd idziecie.
Dlaczego ADOS-2 jest ważny, ale nie wystarcza sam?
To badanie daje specjaliście możliwość bezpośredniego zobaczenia dziecka w kontakcie. Jest to bardzo cenna część diagnozy. Nie pokazuje jednak całego jego życia: poranków pełnych pośpiechu, hałasu na szkolnym korytarzu, powrotów do domu po trudnym dniu, zabawy z rodzeństwem czy reakcji na odwołane plany.
Dziecko może zachowywać się inaczej w gabinecie niż w domu albo w szkole. Czasami w nowej sytuacji jest wyjątkowo ciche. Czasami przeciwnie — bardzo się mobilizuje i przez krótki czas świetnie radzi sobie z rozmową, kontaktem wzrokowym czy wykonywaniem poleceń. Nie znaczy to, że „udaje” albo że rodzic przesadza. Dzieci często używają różnych sposobów, aby dopasować się do oczekiwań otoczenia. Takie maskowanie może być bardzo męczące.
Przykład z życia: Podczas ADOS-2 chłopiec odpowiada na pytania, żartuje i rozmawia. W szkole po kilku godzinach hałasu wycofuje się, przestaje reagować na polecenia i nie potrafi poprosić o pomoc. Oba obrazy są prawdziwe. Diagnoza powinna uwzględniać zarówno zasoby dziecka, jak i wysiłek, który wkłada ono w codzienne radzenie sobie.
ADOS-2 nie zawiera pełnej historii rozwoju dziecka. Zachowania ograniczone i powtarzalne nie wchodzą też do jego wyniku łącznego. Dlatego autorzy narzędzia zaznaczają, że ADOS-2 nie powinien być używany samodzielnie do postawienia diagnozy. NICE również podkreśla, że nie należy opierać rozpoznania autyzmu na jednym narzędziu.
Co powinno zostać wzięte pod uwagę poza ADOS-2?
Dobra diagnoza łączy różne źródła informacji. Obejmuje rozmowę z rodzicami, historię rozwoju, kontakt z dzieckiem, informacje z przedszkola lub szkoły, dane o zdrowiu oraz ocenę innych możliwych trudności. Ważny jest też profil dziecka: jego język, sposób uczenia się, samodzielność, wrażliwość na bodźce, emocje, relacje i sytuacje, które są szczególnie wymagające.
Właśnie dlatego w wielu ośrodkach ADOS-2 łączy się z ADI-R. ADOS-2 pokazuje, jak dziecko funkcjonuje w bezpośredniej obserwacji. ADI-R pozwala zebrać historię jego rozwoju od osoby, która zna je najlepiej. To połączenie, wraz z doświadczeniem specjalisty, daje pełniejszy obraz niż jedno narzędzie użyte w oderwaniu od codzienności.
Co może zrobić rodzic?
Przygotuj kilka prostych przykładów z życia. Co dziecko robi, gdy nie rozumie polecenia? Jak reaguje, gdy zmienia się plan? Czy po szkole potrzebuje ciszy? Jak wygląda kontakt z rówieśnikami? Czy umie powiedzieć, że jest zmęczone, że boli je brzuch albo że chce przerwy? Czy zachowuje się inaczej w domu, a inaczej w placówce?
Podczas omówienia badania możesz zapytać: „Jak wynik ADOS-2 łączy się z historią rozwoju mojego dziecka?”, „Jakie informacje ze szkoły zostały wzięte pod uwagę?” oraz „Jakie są jego mocne strony i potrzeby — niezależnie od ostatecznego rozpoznania?”. Są to ważne pytania, ponieważ celem diagnozy nie jest wyłącznie nazwanie trudności. Jej celem jest lepsze dopasowanie wsparcia.
Kiedy warto wrócić do tematu ze specjalistą?
Powiedz o tym, jeśli widzisz dużą różnicę między tym, jak dziecko prezentuje się w gabinecie, a tym, jak funkcjonuje na co dzień. Warto wrócić do konsultacji także wtedy, gdy trudności nasilają się z wiekiem, pojawiają się nowe informacje o rozwoju albo dziecko wyraźnie cierpi z powodu lęku, przeciążenia, trudności ze snem, jedzeniem czy chodzeniem do szkoły. Dziecko nie musi „mieścić się” w jednym wyniku, aby zasługiwać na pomoc.